우리는 감각을 조정할 수 없어 / 자폐아가 보는 세상

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"사람들은 나의 기분을 이해하지 못할 겁니다. 의자에 앉아 있으면 다리가 불타는 것 같고, 수백마리 개미가 팔 위를 기어다니는 느낌들.."

"사람들은 나를 보면 바보로 생각하죠. 왜냐면 말을 못하니까요."

"내가 뭘 원하냐고요? 저는 평범한 소녀가 되고 싶습니다. 하지만 할 수 없습니다. 왜냐면 저는 Carly이기 때문이죠."

캐나다 토라노에서 쌍둥이로 태어난 칼리는 2살때부터 자폐증 증상이 보이기 시작했습니다.

칼리는 보통의 자폐아처럼 자신만의 세상속에서 살아가고 있었습니다.

그런 칼리를 부모는 포기하지 않고 3살때부터 일주일에 40~60시간 정도 1대1로 4명의 교사가 지도했습니다.

하지만 칼리는 알 수 없는 돌발적 행동을 계속 했으며, 가장 큰 문제는 말을 한마디도 못했습니다.

수많은 돈을 들여 치료를 하였지만 칼리의 상태는 쉽게 호전되지 않았습니다.

그러던 어느날 칼리가 11살이 되던해 처음 컴퓨터를 배우면서 기적같은 일이 생겼습니다.

그날은 칼리가 컨디션이 좋지 않았습니다. 그러면서 컴퓨터 키보드에 "HURT"란 단어를 입력하였습니다.

그리고 좀 있다 "HELP"란 단어를 입력했죠. 그리고 소파로 가선 토를 했습니다.

그 단어들을 가르친적이 없엇기 때문에 부모와 다른 치료사들은 믿기 힘들었지만, 그래도 다시 한번 칼리가 글을 쓰길 원했습니다.

하지만 칼리는 그 후로는 글을 쓰지 않았습니다.

치료사들은 고민을 하다가 칼리가 원하는걸 타이핑하지 않으면 주지 않기로 했습니다.

그리고 몇 달 후 칼리는 타이핑을 함으로서 자신의 의사가 전달된다는걸 인식하기 시작했습니다.

그리고 키보드로 한자씩 써가던 글은 세상을 놀라게 하였습니다.

"저는 자폐아입니다. 그러나 그건 제가 아닙니다. 저를 판단하기 전에 저와 먼저 친해져 보세요."

"사람들은 모르면 전문가와 상담을 하죠. 만약 말이 아프면 물고기에게 말이 왜 아픈가 물어 보나요? 말에게 직접 어디가 아픈가 물어봅니다."

"제가 머리를 때리는 이유는 그렇지 않으면 제 몸이 막 흔든 콜라처럼 터질 것 같아서입니다."

"이런 상태를 제가 스위치고 켜고 끌 수는 없잖아요. 제 자신과 제 두뇌는 싸우고 있습니다."

"저도 보통애들과 학교를 다니고 싶어요. 하지만 갑자기 소리를 질러 친구를 놀라게 하고 싶진 않아요. 저도 이 불을 끌 수 있으면 좋겠어요."

칼리의 부모님은 칼리의 이런 깊은 생각에 매우 놀랐습니다. 

부모님은 칼리가 마치 존재하지 않는것처럼 몇 년 동안이나 그 앞에서 하지 못할 말들을 했기 때문입니다.

이젠 칼리가 처음으로 부모와 대화를 나누는 순간입니다.

"아빠 스노우 모빌을 타고 싶어요. 같이 가요."

아버지는 놀라워하며 말했습니다. 

"그저 놀라울 뿐입니다." 

"더 이상 그 애를 장애인으로 보지 않고 장난 많은 10대로 보기 시작했습니다."

"더 이상 사람들이 나에게 강아지한테 말하듯 말하지 않았으면 좋겠어요."

칼리는 정상적인 아이가 조정할 수 없는 고장난 몸 안에 자신이 갇혀있다고 생각합니다.

"칼리야, 왜 자폐아들은 항상 귀를 막고 박수를 치며 이상한 소리를 내지?"

"우리들은 감각을 조정할 수 없어. 갑자기 감각이 밀려오면 소리나 박수로 밀려오는 감각을 막는겁니다."

칼리의 시각은 청각, 미각보다 훨씬 민감합니다.

"사람의 얼굴을 보면 사진 수천장을 한꺼번에 보는 것 같아요. 그래서 사람 얼굴을 보기가 힘듭니다."

칼리는 2년째 컴퓨터로 대화를 나누고 있습니다. 매번 대화를 할 때마다 조금씩 발전하고 있습니다.

"아빠는 제 몸 속에 들어온 적이 없어요. 하지만 하루라도 제 몸에 들어올 수 있으면 저를 이해하실거에요."

"아빠, 저는 아빠가 책 읽어줄 때가 좋아요. 그리고 저를 믿어줘서 고마워요."

"제가 쉽지 않은거 알아요. 그렇지만 저를 항상 안아주고 이해해줘서 고마워요. 사랑해요."

칼리는 증세가 많이 호전되어, 요즘은 책도 쓰고 트위터로 자폐증에 대한 질문에 대답도 해줍니다.

칼리는 자신이 누군가를 도울 수 있다는걸 알고서는 많이 밝아졌다고 합니다.

우리는 그동안 자폐아는 저능아라는 편견을 갖고 있었는데요.

칼리의 인터뷰를 통해 자폐아들이 왜 그런 행동을 했는지 어느정도 이해가 갑니다.

우리 사회가 자폐증을 가진 이들에게 더욱 관심을 가져주고 이해해주기를 바랍니다.